Anna Carin Aho, Sally Hultsjo, and Katarina Hjelm
Department of Health and Caring Sciences, Linnaeus University, Va ̈xjo ̈, Sweden, Psychiatric Clinic, County Hospital, Ryhov, Jo ̈nko ̈ping, Sweden, and Department of Social and Welfare Studies, Campus Norrko ̈ping, Linko ̈ping University, Linko ̈ping, Sweden
Esperienze di giovani adulti che vivono con la distrofia muscolare recessiva degli arti da un orientamento salutogenico: uno studio di intervista
Scopo: descrivere le esperienze di giovani adulti che vivono con la distrofia muscolare recessiva degli arti (LGMD2) da un orientamento salutogenico. Metodi: È stato condotto uno studio qualitativo di interviste esplorative, comprendente 14 partecipanti di età compresa tra i 20 e i 30 anni, incentrato sulla compatibilità, gestibilità e significatività nella vita quotidiana. Per l’analisi dei dati è stata utilizzata l’analisi dei contenuti. Risultati: Vivere con la LGMD2 non significa solo imparare a convivere con la malattia e le variazioni tra periodi buoni e cattivi, ma anche cercare di dare un senso a una malattia progressiva che porta incertezza sulla salute futura, cercando di trarre il meglio dalla situazione. La progressione della malattia implica una lotta pratica e mentale, cercando di mantenere il controllo sulla propria vita nonostante le funzioni fisiche svanite che richiedono continui aggiustamenti del corpo. Sono state descritte limitazioni in un doppio senso, non solo dovute alla malattia ma anche alla scarsa comprensione della malattia nella società. La mancanza di conoscenza della LGMD2 tra i professionisti porta spesso a dover lottare per ottenere il sostegno necessario. Conclusioni: Per gestire la vita quotidiana, è importante essere visti e compresi come un individuo nei contatti con i professionisti e nella società in generale, avere un sostegno sociale informale e attività significative, nonché l’accesso all’assistenza personale se necessario.
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