In questa pagina trovi molti altri link utili di altre associazioni che lavorano e combattono la malattia per aiutare a migliorare la vita non solo delle persone affette dalla malattia, ma anche dei loro familiari.
Orphanet
http://www.orphanet-italia.it/
Malattie rare
https://www.salute.gov.it/malattierare
Centro nazionale malattie rare
https://www.iss.it/centro-nazionale-per-le-malattie-rare
Parent Project
https://parentproject.it/
Associazione beta sarcoglicanopatie
https://www.beta-sarcoglicanopatie.it/
Associazione mitofusina 2
https://progettomitofusina2.com/
Associazione Phelan McDermid
https://www.aisphem.it/
MDA Muscular Dystrophy Association
https://www.mda.org/