Con il crescente interesse per le misure quotidiane di valore per i pazienti, può essere d’aiuto capire cosa passa nella mente di chi vive con la distrofia ogni giorno. Non pensiamo al 6MWT o alla densità su una risonanza magnetica. È molto più pratico di questo. Si tratta di cadute, ossa rotte, lotta per respirare, vedere svanire un’abilità dopo l’altra. Come scienziato, penso in equazioni, modelli, variabili e prevedibilità. Voglio e posso descrivere la distrofia in questa sorta di modo sterile. Penso alla distrofia in questo modo. Ma la sento in modo molto diverso mentre guardo un muscolo dopo l’altro decadere e svanire.